Malaysian Rare Disorders Society (MRDS) & Incontinentia Pigmenti

We are planning to register Husna with Malaysian Rare Disorders Society (MRDS). Since in here there no specific support group for IP (Incontinentia Pigmenti). At least, we can get information from the seminars/activities organized by the society.

In summary, Husna was diagnosed having IP after 3-weeks of being born. She developed the symptoms (the skin problem) after 3rd day of her life. along the way, the diagnosis is done based on the physical symptoms on her hair, skins, nails, eyes and tooth. So far, other than being a hyperactive child and a seizure around 1 1/2 years ago, no mental disorder is seen. Thus, there is no special medical care is given, however, we need to monitor her milestones from time to time. We also have to bring her to her dermatologist paed/ophthalmologist at least once/twice a year.

Wish us luck & we're very thankful for the special gift given which I cherish every moment with it.

Below are previous entries which written a bit of her IP's story.

N-1 (Diagnosis)

N-2 (Skin problem faded-all 4 stages). More info of skin problem stages, refer here.

N-3 (Her milestones)

N-4 (Seen Dermatologist/Ophthalmologist)

N-5 (Single episode of seizure)

Happy Birthday to My Little Helper

"Hepi Besday to you...Hepi Besday to you...
Hepi Besday to Husna...
Hepi Besday to you"

Selamat Hari Lahir yg ke-3 Husna. Moga Husna akan jadi muslimah solehah & sentiasa doakan kami kelak. Amin.

Epi besday yg ke-2 utk Husna

"epi besday to you-epi besday to you-epi besday to Nuna-epi besday to you".

Mkn-mkn cake event dibuat secara spontan di rumah atuk&nenek di Paloh,Johor. Next year Nuna we'll celebrate at our home, insyaAllah.

More pixs

Cerita di sebalik arahan kuarantin di rumah

21/10 - Pagi: Rasa panas badan Husna nie, cek suhu confirm la demam. Kasik syrup demam. Then around kol 11, masih panas lagi; sponge kan Husna. Husna lak memang aktif ke sana ke mari. Waktu tgh ari, tidokan dia. So, aku pon mulakan operasi mengemop lantai umah. Belum sempat aku siap mengemop, Husna dah bangun; dengan sibuknya dia mengikut blakang ku. Lantai ada la spot yg tak brape kering, Husna jatuh melutut. Then dia terus bangun. Dia mintak susu,lalu aku terus ke dapur & dia mengikut dibelakangku. Tgh aku dok buat susu, Husna terlentang ke belakang...tapi dia tak bangun! Ya Allah! aku terus angkat Husna & kulihat kaki & tangan dia tertarik-tarik. Dada pula bergerak laju. Sangat panik masa itu, taktahu nak buat apa.Aku hanya mampu sebut Ya Allah beberapa kali sambil letakkan Husna atas katil. Tinggalkan pempers shj. Hujan pulak mase tue memang tgh lebat. Ku panggil2 nama Husna bnyk kali sehingga dia sedar & die mcm mengantuk. Aku masukkan ubat PCM plak.Sambil tue jugak telefon 999, panggil ambulan datang umah. Telefon hubby lepas tue. Ambulan sampai aku terus bawa Husna naik & Hubby ikut ambulan dari belakang. Husna pulak hanya diam jer. Sampai hospital terus masuk ER, Doc terus check dia, time nie dia dah boleh ckp sakit time Doc cucuk IV kat tangan. Demamnya sekitar 37-38 & kene warded lah since dah kene sawan nie. Instict utk tidak pergi kerja hari itu mmg ada sbbnya kan.
Petang: Doc Raj & Doc Siti Khadijah buat lawatan. Mase nie Husna boleh main2 lukis atas scribble board dia.
Malam: Sungguh panas badan Husna, Doc masukkan lagi PCM. Aku teruskan sponge sampai suhunya turun 36. Nurse pon kerap datang ke katil kami, mmg merisaukan panasnya lambat turun.

22/10: Doc Arini lawat Husna plak. Aku kira nie paedtrician la kan. Aku bgtau yg Husna tanak menyusu. Doc Arini cek tekak dia, dah bengkak tonsil dia. Dia soh drip air & start antibiotik. Demam dia dah turun tp stil on ubat syrup every 4 hours.
Petang: Husna perlu dibuat CT Scan. Risau ade pepe kat kepala akibat jatuh semlm. Dr Siti bagi Husna ubat pelali melalui drip.Dah 2 dos masuk, masih tak tido2 si Husna. Dia dok lawan mengantuk & nak main cak2 dgn nurse2 yg lalu lalang. Dekat lebih sejam dok tunggu die tido, masih tak juga. Lastly, Dr masukkan morphine utk tidokan dia.At last die tido jugak.

Petang tue pulak, Doc bagi antiviral h1n1. Antiviral nie perlu complete 5 hari, 2 dos sehari. Husna juga diambil sample di tekak utk test h1n1. Aku dah risau, bnyk kali tanya kat nurse & Doc, positive ke? Nurse bgtau result belum keluar. Seblah petang hingga ke mlm Husna mcm mamai jer, akibat ubat pelali. Mlm Husna tido dengan nyenyak, alhamdulillah. Masih drip air lagi.

23/10: Demam dah baik, suhu below 36. Aku pon bwk la dia gi mandi. Siap2 kan dia.Husna ckp 'lan..lan'='Jalan'. Bawak la die pegi main kat bilik permainan. Bila hubby sampai, baru aku plak gi menyiapkan diri. Pagi: Husna boleh mkn nestum tp still tanak minum susu.Maybe sbb masih drip air. Malam plak, tangan Husna bengkak. Panggil nurse mintak cek. Nurse buka drip & jarum kat tangan Husna,Then tgh mlm plak, nurse dtg nak cucuk balik jarum.Aku diminta tunggu kat luar blik Doc. Dengar la tangisan tragis Husna meraung-raung ' ..akit..akit aaaa...'Diam sekejap pastu nangis lagi. Dah dekat 5 minit masih tak siap2, aku pon terus menyerbu blik nurse & doc. Nurse tgh dok letak kapas kat tangan anak mak. Sori kak, doc kate tak jumpe...Aku pon terus peluk Husna & ckp kat nurse & Doc , kalo x jumpe tayah la cucuk lagi.No more drip! Aku terus pujuk Husna & tidurkan dia kat bahu.

24/10: Husna nak minum susu.Alhamdulillah...Doc Siti dtg visit & inform, if Husna dah boleh mkn & menyusu as usual, harini dah boleh balik umah. Aku pon ckp kat Husna, nak balik umah tak? Kene mkn & minum susu tau. Husna pon mkn & minum dgn baiknya. Dr Siti & Dr Arini dtg lagi, semak chart I/O (Input/Output), Dr bgtau boleh balik. Alhamdulillah....syukur sgt.

Nota:
1)Husna sgt fobia dgn si baju putih = refer to nurse & Doc. Everytime nurse/doc dtg visit,even baru sampai kat katil sebelah, Husna dah menjerit-jerit ketakutan. 'Tacot..tacot..'

2)Terima kasih atas doa & lawatan/sms/call ahli keluarga & kawan-kawan. Kesian dekat auntie Zarid kene menyorok, Husna takot sbb auntie Zarid pakai shirt putih.

3) Menurut Dr Siti, case Husna di present dlm mesyuarat since sejarah Husna yg mengidap Incontinentia Pigmenti (IP) sejak lahir. Sawan adalah salah satu kesan IP. Kami perlu monitor closely perkembangan fizikal & mental Husna dari masa ke semasa.So, aku plan utk tender after abes contract.aku perlu sediakan diri secara fizikal & mental utk ini. Result CT Scan Husna kami bawa follow-up dgn paedtrician neurologist hari Jumaat lepas. Cerita pasal IP kite taruk entry lain okay...

Berbalik kpd Title di atas, disebabkan result test tak dpt2 lagi & langkah precaution, Dr bagi kami surat utk kuarantin di rumah sehingga 31/10. So, berkampunglah kami di rumah.Hubby kene lah juga keluar membeli ration mknan utk stok. On 27/10, aku call wad paedtric nak confirmkan dos terakhir antiviral & tanya sekali result.Alhamdulillah, negative.

Epi 9-months-old my little heroin

Pic taken selepas Husna baik demam tapi masih batuk-batuk.

Sabtu lepas (15hb) Husna jumpe dgn Dr Mardziah (her paed dermatologist), kulit Husna dah takde la merah2 since 3m.o lagi tapi sekang memang tinggal parut2 la. Dr soh sapu pelembab kat kulit, jgn kasik kering sgt.

Then, Dr kate as pesakit IP nie memang kene closely monitor her milestone. Utk Husna yang dah masuk 9m.o, Dr categorised her as a bit delay ,but not so worry as long as her can catch-up. Husna masih belum boley merangkak lagi tapi nie aksi2 yg dibuatnye dlm within this week.

Husna kene nebulizer sbb batuk kahak nie. Suke pulak die ala-ala nak makan asap-asap tue.

Aksi belajar merangkak

Dalam pada nak belajar merangkak nie, tup-tup hari Khamis tengah hari, Hubby call kate Husna asyik b*r*k jer & stool pon cair jer. Keluar awal sket dr opis terus amik Husna kat umah pengasuh. Masa nie nampak mcm biase jer die. Then, esoknye kami terus bawak Husna jumpe paed kat An-Nur. Konpom Husna kene diarrheoa, dptlah obat-obatan utk dimkn. Kene kasik Husna bnyk liquid utk elak dehydrate. Stop kan juga solid food & bnykkan BF Husna, itu pesan Dr. Then, kene tukar formula kpd lactose free milk. Oleh sbb kerap sgt b*r*k (lebih 15 kali sehari ok!), sampaikan dah melecet! Part nie yg tak tahan tgk Husna menangis2 time cuci. Kene jugak cuci bersih2...sampaikan Husna akan start nangis even baru jer stripe off pampers die. Kalo lah bole transfer rasa sakit tue kat mak, 120% mak rela. Tapi nie la org kate pengalaman kehidupan yg perlu setiap org alami,so, Husna caiyo!caiyo, anak mak memang kuat!

Ringkasnye within this 2 weeks; bermula dgn demam+batuk2 plus kahak, diteruskan pula dgn selsema+diarrheoa = mak dgn jayanya UL lagik. Moga anak mak cepat sembuh okay.

Montaj TV3 Kegemaran Husna

Husna memang suke sangat time montaj TV3 nie. Setiap kali ada kat TV, pasti Husna akan tengok sambil tergelak2 suke hati. Agaknye sebab ada narration " nana-nana na, nana-nana na..." dlm montaj tue...macam panggil Husna jer kan...

Husna's Milestone

Dah lama tak update blog..penuh sawang-sawang dah rupenye... :)

Husna dah 6 bulan 1/2; dah banyak bunyik "tatata..bababa..nanana..". Alhamdulillah bulan puase nie, abahnye masuk keje kol 9, jadi dapatlah anta Husna lewat sket. Kalau tak, dah pasti Husna kene punch card kol 6.30 sbb mak naik ERL kol 7. Kompeni mak kasi balik awal sempena pose nie, so 4.30 on the dot mesti memboloskan diri dari opis. Then, around 6 dah boleh amik Husna.

Masa berbuka puasa Husna asyik dengan permainannya. Jadi, bolehlah mak & abah berbuka puasa sekali. Husna biasanya mengiring ke kiri & ke kanan, masih berusaha untuk meniarapkan diri. Husna yang leka dengan permainan akan menoleh sekali sekala ke arah mak & abah yang sedang berbuka. Panggil nama Husna, dia pon menoleh sambil tersenyum-senyum. alahai, comeynye...nie yang nak buat mak & abah tanak tinggalkan Husna pi keje nie.

Dalam entry sebelum ini, ada mention yang Husna didiagnoskan ada IP (Incontinea Pigmenti). Semuanya alhamdulillah sembuh menjelang Husna masuk 3 bulan. Apa yang selalu bermain-main difikiran sekarang ini, apakah pula kesan IP kepada perkembangan Husna seterusnya.Mak & abah berdoa moga Husna senantiasa sehat.
Namun yang pasti, kami akan membawa Husna jumpa Paed+Dermatologist (Dr Mardziah) utk minta nasehat. Btw, Dr Mardziah telah berpindah hospital; dari SJMC ke KPJ DSH. I'Allah Sabtu nie, Husna akan jumpa dengan Dr Mardziah.

Cool Fever

Bangun pagi Husna macam demam..Panas jer kepala & badan dia. Amik suhu, boleh la tahan panasnya. So, terus letak cool fever kat dah Husna. Cumel plak sebab bercorak2 cool fever nye... By tgh hari, dah surut panasnya..alhamdulillah.

Latest Husna's pic

Husna dengan toy yang diberikan oleh Kak Tie @ Ummimon yang baru naik kerje. Suke betul die main...

Husna 1st day dgn bbsitter

Oleh sebab Hubby shift malam, Hubby hantar Husna around kol 10 pagi kat umah bbsitter. Sebelum tue, Hubby & Husna hantar aku pegi opis,so, dapatlah aku bf Husna sepanjang perjlnan sampai tertido die. Aku yang kat opis nie, asyik pk "Nangis ke Husna?","cukup ke ebm utk Husna?", sbbnya Husna rejeck habis-habisan formula feeding. Botol training pon ala-ala berjaya setelah die nangis sepuasnya. Aku bagi gak bekalan formula as back-up. After Zohor, aku pon tepon la akak bbsitter tanye camne Husna. Dia kate die tadela meragam tapi MENANGIS time bagi susu sampai tetido..ala..siannyer anak mak. Akak tue ckp, takpe 2-3 hari lg biasa la dia tue dgn botol.
Sharp 5.30 terus kuar opis, then around 6.40 sampai terus amik & bf Husna. Bekalan ebm yg kasik kat bbsitter pon abes semuanya. Siannye Husna.... bf Husna sampai dia tetido, nampak keletihan jer dia. Dlm kol 8 lebey baru dia jaga & senyum-senyum.barula, ada dgr suara2 kecil dia.

Siapa Pengasuh Husna?

Siapa Pengasuh Husna?

Option 1: Cuti tanpa gaji

Pada awal keadaan sakit Husna, memang inilah Option yang akan aku pilih...cuti tanpa gaji. Sebulan atau 2 bulan atau setahun atau 2 tahun, itu belum pasti lagi. Atau berhenti & menjadi housewife? (Utk berhenti, masih dalam edah dgn YT*). Minggu berganti minggu, Husna tabah menghadapi sakitnya, dan dengan kuasaNya, kini dia makin sembuh. Cuma tinggal parut2 di kaki & tangan. Ubat hospital hanya lebih kepada antibakteria & kawalan. Berubat kampung juga, apa yg dinasehatkan, kami usahakan dgn penuh tawakkal kepadaNya.Hanya Dia yang menyembuhkan. Hubby memberikan greenlite jika aku nak cuti tanpa gaji jika diperlukan.

Option 2: Babysitter
Tanye jiran, tanye org2 T*Msc... dan akhirnya alhamdulillah ade jiran selang 6 buah umah, yang memang x kerja & skang jaga sorang baby sethn. Husna dah pegi jumpe, nampaknye mcm okay. So, start bulan 5 nnt, Husna dijaga oleh Auntie Mazuin. Doakan sumenye okay ya.

Option 3: Hantar Kampung
Nie mmg option yg disebut-sebut tatkala topik pengasuh berbangkit dlm perbualan dgn both parents. Kalau dah takde babysitter, inilah option terbaik mungkin cuma kena ulang secara weekly lah.

Option 4: Nursery
Belum survey mana2 nursery setakat harini. Kat area nie ade gak satu, tp belum tanye2.
Kalau ditanye, kenapa nursery tak jadi Option 3, mungkin jawapannya gerak hati ibu...cewahh..Ntahlah, tade specific reason. Nak gak hantar nursery kalo babysitter dah x jaga Husna ke..wait & see.

Mommies, ada cadangan/info nursery mana2 includes yg kat Menara?


Aqiqah & Cukur Rambut
Last week, nenek & atuk Paloh buat marhaban untuk Husna...cukur jambul skali. Then, esok paginya Abah pon mencukur rambut Husna..dan jadilah mcm gambar kat bawah nie... 3 minggu lepas, nenek & atuk (Tk Intan & Behrang) buat aqiqah untuk Husna. Alhamdulillah, sumenye ok.

Selepas dicukur oleh Abah

Balik Paloh

Husna kat Paloh sekarang. Minggu dpn baru balik Kota Warisan. Kesian abah duk sorang2 kat rumah :)

Look-alike Meter

Aksi-aksi Husna

Nie gambar2 Husna untuk tatapan autie2 & uncle2 yer. Nie kire mood tengah baik lah.

Incontinentia Pigmenti (IP)

15/3/08 - kami bawa Husna ke SJMC, appointment dgn Paed Dermatologist dan hari ini Dr confirmkan nama penyakit kulit yg Husna alami. Penyakit yang dibawa oleh genetik. Husna perlu dirujuk lagi utk memastikan tahap kesehatannya. Menurut Dr, tahap perkembangan Husna juga perlu diawasi dari masa ke semasa. Ya Allah, sehatkanlah permata hati kami ini, hanya pada-Mu kami berserah... Namun bab minum susu & tido serta berjaga lewat malam, Husna memang takde masalah. Cuma mak & abah kene la ikut shift Husna nie; tido siang, malam jaga!

Pada awal kelahiran Husna, Dr masih tak pasti tentang sakit tersebut & didiagnoskan sebagai Transient Neonatal Pustular Melanosis. Mula2 lps lahir, kena kat tangan n kaki.. pastu sehari lps balik rumah, hampir satu badan Husna kemerahan-merahan (Dr kate ruam panas) menyebabkan kami terpaksa berkampung semula di SJMC keesokkan harinya selama 3 malam.. bintik2 seluruh badan.. yg sedihnya :( ada yg bernanah.. skrg ni ruam dah mula hilang setelah kami letakkan dia bwh kipas n aircond...

-to-be-updated-